Les suivis paramédicaux

Au niveau paramédical, une prise en charge pluridisciplinaire va se mettre en place (ou se continuer) autour de votre enfant. Là aussi, les prises en charge sont à mettre en place et à prioriser en fonction des difficultés rencontrées par l’enfant, toutes ne sont pas nécessaires. Les spécialistes médicaux qui suivent votre enfant vous aideront à organiser au mieux ses prises en charge pour que cela soit efficace sans le surcharger, en tenant compte également des possibilités familiales et financières. Votre enfant peut être amener à consulter les professionnels dans les domaines suivants :

L'orthophonie

L’orthophoniste est un professionnel de santé dont le rôle consiste à prévenir, à évaluer et à traiter les difficultés ou troubles du langage oral et écrit et de la communication, des fonctions oro-myo-faciales, des autres activités cognitives dont celles liés à la phonation, à la parole, au langage oral et écrit, à la cognition mathématique.

Dans le cadre du syndrome PACS1, une majorité d’enfants présentent un trouble de l’oralité, et un retard ou un trouble du langage oral sont présents chez tous les enfants. L’orthophoniste vous accompagnera dans la mise en place précoce de moyens de communication non verbale tels que la langue des signes, le français signé, le Makaton (méthode associant les mots, les signes et les pictogrammes), le PECS (système de communication par échange d’images), le PODD (classeur de communication adapté à base de pictogrammes dont l’organisation du vocabulaire très spécifique "pragmatique" et "dynamique" doit permettre à l'enfant de dire "ce qu'il veut, à qui il veut, quand il veut").

En libéral, l’orthophoniste exerce sur prescription médicale. Dans le cadre d’une affection longue durée, une ordonnance bizone est nécessaire, l’assurance maladie prend alors en charge à 100% du ticket modérateur. Une prise en charge du transport est également possible.

La kinésithérapie

Le kinésithérapeute est un professionnel de santé dont le rôle consiste à la promotion de la santé, la prévention, le diagnostic kinésithérapique et le traitement des troubles du mouvement ou de la motricité de la personne, et des déficiences ou des altérations des capacités fonctionnelles. La kinésithérapie se pratique à tous les âges de la vie, son champ d’action est très vaste, elle est nécessaire notamment pour la rééducation postérieure à un traumatisme, après un accident vasculaire cérébral, après un alitement prolongé ou tout type de maladie neurologique ou motrice. Les soins de kinésithérapie sont également utiles en rééducation périnéale après un accouchement, en rééducation vestibulaire, pour améliorer la respiration chez les sujets encombrés…

Dans le cadre du syndrome PACS1, tous les enfants présentent un retard ou un trouble du développement moteur et psychomoteur, la kinésithérapie peut donc être pratiquée pour supprimer une raideur, lutter contre une déformation, améliorer le contrôle de l'équilibre, de la posture, ou diminuer une instabilité articulaire…

En libéral, le kinésithérapeute exerce sur prescription médicale. Dans le cadre d’une affection longue durée, une ordonnance bizone est nécessaire, l’assurance maladie prend alors en charge à 100% du ticket modérateur. Une prise en charge du transport est également possible.

La psychomotricité

Le psychomotricien est un professionnel de santé dont le rôle consiste à prévenir, dépister et rééduquer les troubles psychomoteurs à tout âge de la vie. La psychomotricité s’adresse à toute personne (enfants, adolescents, adultes, personnes âgées) présentant des difficultés sur le plan moteur, comportemental, relationnel ou encore émotionnel. Elle étudie les interactions entre perception, sentiment, pensée, mouvement et comportement, et considère la personne dans sa globalité. C’est-à-dire qu’elle tient également compte de sa vie psychique ainsi que de son environnement physique, social et culturel. Le psychomotricien est donc un spécialiste de ces interactions entre motricité, affectivité et intellect. Il observe et analyse la façon dont ces interactions se manifestent à travers le corps. Et c’est par la voie du corps qu’il abordera son travail d’aide ou de soin.

En libéral, la psychomotricité exerce sur prescription médicale. Il n’y a pas de prise en charge systématique de la part de l’assurance maladie mais une demande d’attribution de prestation extra-légale peut être effectuée. En cas de refus, une demande d’aide financière peut être faite auprès de la MDPH (AEEH et compléments ou CPH).

L'ergothérapie

Les ergothérapeutes sont des professionnels de santé dont le rôle consiste à maintenir, restaurer et permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace des personnes souffrant de handicaps moteurs ou psychomoteurs, dans le but de préserver ou développer leur indépendance et leur autonomie nécessaire à leur vie quotidienne, familiale et professionnelle. Les ergothérapeutes interviennent auprès d’un public présentant tout type de handicap : moteur, cognitif, visuel, auditif… Les ergothérapeutes préconisent également les aides techniques, les aides humaines, les aides animalières, les assistances technologiques et les modifications matérielles… nécessaires au patient.

En libéral, l’ergothérapeute exerce sur prescription médicale. Il n’y a pas de prise en charge systématique de la part de l’assurance maladie mais une demande d’attribution de prestation extra-légale peut être effectuée. En cas de refus, une demande d’aide financière peut être faite auprès de la MDPH (AEEH et compléments ou CPH).

L'orthoptie

L'orthoptiste est un professionnel de santé dont le rôle consiste au dépistage, à la rééducation, à la réadaptation et à l’exploration de la fonction visuelle, du nourrisson à la personne âgée. Il dépiste, analyse et traite les troubles visuels qu’ils soient d’origine moteurs, sensoriels ou fonctionnels. La mission de l’orthoptiste se partage en quatre directions : la rééducation (des strabismes, de l’amblyopie, des déséquilibres binoculaires, des paralysies oculomotrices, de la basse vision, des troubles des apprentissages, des troubles neurovisuels…), l’exploration fonctionnelle, les examens complémentaires à la consultation en ophtalmologie (réfraction, champs visuels, rétinographie…), ainsi que le dépistage et la prévention.

Dans le cadre du syndrome PACS1, certains enfants présentent des troubles oculaires tels que des problèmes réfractifs, un strabisme, un ptôsis, des colobomes… et peuvent présenter une basse vision ou des troubles neurovisuels nécessitant une prise en charge régulière.

En libéral, l’orthoptiste exerce sur prescription médicale. Dans le cadre d’une affection longue durée, une ordonnance bizone est nécessaire, l’assurance maladie prend alors en charge à 100% du ticket modérateur. Une prise en charge du transport est également possible.

La neuropsychologie

Le neuropsychologue est un professionnel de santé dont le rôle consiste à étudier les relations qu’entretiennent le cerveau et les fonctions cognitives (mémoire, attention, fonction exécutives, langage…) qu’il évalue à l’aide d’un entretien clinique et de tests psychométriques, dans le but d’avoir une compréhension globale du fonctionnement cognitif. En plus de l’évaluation, le neuropsychologue peut prendre en charge la rééducation de ces troubles à l’aide de moyens d’intervention variés (techniques cognitives, comportementales…) et/ou aider à développer des moyens de compensation. Le neuropsychologue pourra également orienter vers d’autres professionnels en fonction de son analyse.

Dans le cadre du syndrome PACS1, une majorité d’enfants présentent un trouble du développement intellectuel léger à modéré qui va être objectivé par le neuropsychologue grâce aux tests psychométriques (WPPSI-IV avant 6 ans, WISC-V entre 6 et 16 ans, et WAIS-IV à l’âge adulte). Cette évaluation va également permettre au neuropsychologue de proposer des aménagements scolaires adaptés en fonction des points forts et des points faibles de l’enfant, et d’accompagner les parents dans le choix de la meilleure orientation scolaire.

Dans les centres de référence ou en milieu hospitalier, un bilan neuropsychologique peut être effectué à la demande du neuropédiatre, il est alors pris en charge par l'assurance maladie.

En libéral, le neuropsychologue n'exerce pas sur prescription médicale. Il n'y a pas de prise en charge systématique de la part de l'assurance maladie, mais une demande d'attribution de prestation extra-légale peut être effectuée. En cas de refus, une demande d'aide financière peut être faite auprès de la MDPH (AEEH et compléments ou CPH).