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Le Conseil d'administration

Le Conseil d'administration de l'association Syndrome PACS1 Schuurs-Hoeijmakers est composé de six membres bénévoles, touchés de près par le Syndrome PACS1.

Les membres du Conseil d'administration sont à votre disposition si vous venez de recevoir votre diagnostic et que vous avez besoin d'écoute, si vous avez des questions sur le syndrome PACS1 et la Recherche, si vous avez des interrogations concernant la scolarisation, vos droits ou les démarches administratives, si vous avez un projet pour sensibiliser ou pour collecter des fonds en faveur de la recherche sur le syndrome PACS1...

N'hésitez pas à nous contacter à l'adresser contact@pacs1.org ou à contacter directement une des membres du Conseil d'administration.

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Magali est maman de trois enfants : Raphaël, né en 2011, Elya, née en 2013 et Talia née en 2019 et diagnostiquée en mai 2020. Elle habite à Londres depuis 2016. Chef d'entreprise dans l'hôtellerie, elle s'intéresse particulièrement à la recherche scientifique.  

Magali est la présidente de l'association.

Maman d'Aaron, né en 2012, d'Hugo, né en 2014 et d'Adèle, née en 2019 et diagnostiquée en 2020, Sandra est vétérinaire à Marseille.

Très active dans l’organisation d’évènements permettant aux parents de se rencontrer, de faire connaitre le syndrome et récolter des fonds, Sandra est également trésorière de l'association.

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Amandine est la maman de William né en 2016 et diagnostiqué en 2020.  Passionnée de sport, elle participe à de nombreux trails aux couleurs de l'association et s'investit particulièrement sur l'inclusion par le sport via le sport adapté. Elle habite à Voiron, où elle est Project Management Officer dans l'industrie.

Maman de Thomas né en 2015 et diagnostiqué en 2018, Aurélie est aussi la maman de Mathieu né en 2018. Elle habite à Menton dans les Alpes-Maritimes et dans la vie elle exerce en tant qu'AESH et étudiante en psychologie.

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Julie est l'heureuse maman de 2 enfants, Sacha né en 2013, et Romane née en 2017 et diagnostiquée porteuse du syndrome PACS1 Schuurs-Hoeijmakers en 2020. Elle habite à Ballaison en Haute-Savoie. Orthoptiste en libérale, elle est très touchée par le sujet de l'inclusion, notamment l'inclusion scolaire.

Maman d'Arsène né en 2018 et diagnostiqué en 2021, Laëtitia est également la maman d'Albane (2011) et d'Anaïs (2013). Elle habite Lyon où elle anime une démarche de Lean Management dans un réseau bancaire.